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原创丁香妈妈编辑组丁香妈妈来自专辑看见每一种童年
有一群小孩,他们的童年不太一样。
因为疾病或意外伤害,他们的童年被突然打断,治疗取代了玩乐。
在六一儿童节到来之际,我们希望通过这些孩子们真实的故事,让更多人看见他们和他们背后的家庭。
故事讲述者:鑫杰妈妈
视频里的鑫杰,总是面带笑容,跟随着音乐的节奏,欢快起舞。
如果不是几十个视频中的其中一条,没人知道,这个小姑娘之前是一个癌症晚期患者。
这条命,几乎是爸爸妈妈和医生们给抢回来的。
01
肚子疼
噩梦的开始
鑫杰的爸爸妈妈,在年轻时就从河北农村来到天津创业,开了一个汽车修理铺。
小鑫杰是他们的第一个孩子,活泼开朗,从小就表现出对跳舞的天赋,听到音乐就会不由自主的摇晃起小小的身子,特别有节奏感。
不想让孩子留下遗憾的鑫杰妈妈,在经济没那么宽裕的情况下,五岁那年,就把她进了拉丁舞学校学习拉丁舞。
鑫杰也很争气,很快成为了班里最优秀的那一个,是幼儿园里的小明星。
孩子品学兼优,家里经营着自己的营生,日子本该平淡、安稳。
可就在年6月26日这一天……
这一天是周四,鑫杰在上幼儿园,鑫杰妈妈和爸爸也在修车铺里工作,一边忙一边盘算着晚饭的鑫杰妈妈突然接到了幼儿园老师的电话,小鑫杰肚子疼,可能是急性阑尾炎。妈妈立即赶去幼儿园,接上孩子去医院。
做完检查,医生却说不是阑尾炎,此时小鑫杰的肚子也不疼了。
事情到这里本应该都结束了,但所有人都没有想到,这才是噩梦的开端。
从医院带小鑫杰回家的路上,妈妈在后视镜中无意中的一瞥,让她警铃大作,小鑫杰的皮肤发黄,黄的有些不正常。
「这孩子不对劲!」鑫杰妈妈出于母亲的直觉,没有犹豫,方向一转,医院。
在鑫杰妈妈的强烈要求下,医生开了全身检查的单子,穿刺、CT、B超......刚做完B超,医生却对鑫杰妈妈说,「把孩子爸爸叫来一起做个决定吧,这孩子今天走不了了」
什么叫走不了了?!做什么决定!?妈妈都还没来得及细想,打给爸爸的电话已经拨出去了,爸爸当时正在外面修车,听到消息扔了手上的东西,迅速赶来。
医生诊断,鑫杰肚子里长了一个肿瘤,已经超过8厘米了!
谁敢相信?!
怀着侥幸心理,鑫杰妈妈拿医院的几位大夫,包括一位专家,所有医生最后得出的结论都相差无几,怀疑是儿童肝癌。从形状、大小等情况看起来,孩子的病情非常棘手,可能已经到了晚期,需要等病理报告后再研究治疗方案。
不能等!鑫杰妈妈深知自己如果崩溃了,孩子就真的没救了。
她马上出发,和鑫杰爸爸马上带着鑫杰,医院。
肚子里的肿瘤一旦破裂将危及生命,医院,鑫杰就住进了ICU。
02
「转院吧,我们无能无力」
整整四天,鑫杰在ICU里面不吃不喝地靠营养液维生,妈妈也在外面不眠不休地陪着,事情却并没有往好的方向发展,在这短短的几天内,鑫杰的肿瘤从8厘米长到了12厘米!
医院的主治医生找到鑫杰的爸爸妈妈「准备转院吧,我们无能为力了」
鑫杰的爸爸崩溃了,医院都说没办法,那我们能带着孩子去哪?!医生也表示很无奈,医院试试。
6月30号,鑫杰妈妈带着最后的希望,拿着鑫医院,医院的医生一看也是摇头。
「太晚了,治不了,选择治疗很可能人财两空,目前已经是最坏的情况。」
所有人都对这个孩子不抱有任何希望。
晚上,家里的亲戚都来看小鑫杰,鑫杰妈妈强撑着精神招待亲戚吃饭,拒绝了所有人欲言又止的安慰,她还不想放弃。
凌晨三点,鑫杰妈妈叫上鑫杰爸爸去了网吧。
「一定有人能救我的孩子!一定有!」
鑫杰的爸爸妈妈都来自农村,第一次来到网吧,生疏的付费、开机,周边小年轻抽着烟、按着键盘和鼠标,嘴里喊着些他们听不懂的话,这对夫妻缩在一台电脑前,生疏地、缓慢地在键盘上敲下一个一个字,一条信息一条信息的浏览。
终于,他们在这个弥漫着呛人烟味的小网吧里紧紧地抓住了最后的稻草,医院的儿科专家——赵强。
「专治肿瘤的儿科专家!」
来不及高兴,夫医院,那时候还是凌晨四点,等待拿号的人已经站满了大厅,鑫杰妈妈就和爸爸说,我们今天必须要给鑫杰抢上一个号,「真的等不了了」。
但队伍太长了,鑫杰妈妈走到了最后,却没有挂到号。
绝望到眼泪快出来的时候,爸爸从人群中艰难的挤出来,朝妈妈走来,手里拿着一张因为过于用力有些皱了的纸条,抢到了!赵强院长的专家号!
鑫杰妈妈当场就哭了,上一次这样喜极而泣还是鑫杰爸爸手捧鲜花来接亲的时候。
仿佛这个专家号,就是孩子能活下去的希望。
「真的就是在抢命啊!」
在赵强医生的诊疗室中,这位一直精神紧绷着的妈妈终于忍不住了,哽咽道「医生,我是农村人,没什么文化也没什么钱,这件事对我来说太难了,你帮帮我,帮帮我」
赵强医生没有多余的话,马上安排了王景福主任的问诊,鑫杰就这样遇见了她的主治医生:王景福主任。
03
「妈带我回家吧,
我不治了,你们也别花钱了」
医院的床位非常紧张,没法立即住院,但听完病情描述,看完之前的报告,加上医院也通知要求出院,王主任建议让鑫杰先过来检查。
然而鑫杰一出院却陷入了昏迷,比拳头还大的肿瘤已经威胁到了她的生命。
在医院和王主任的推进下,昏迷中的鑫杰住进了医院的病房,开始了对症检查与治疗。
穿刺检查后的病理结果终于确诊,六岁的小鑫杰得的是肝脏未分化肉瘤,这是一种原发于肝脏的罕见恶性肿瘤,一般发生于6到10岁的孩子。
这种肿瘤恶性程度很高,早期很难确诊,有时还会有破裂的危险。
一拿到病理结果,王主任就给鑫杰制定了治疗方案:2次化疗后手术,然后再进行7次化疗。
化疗是化学药物治疗的简称,通过使用化学治疗药物杀灭癌细胞达到治疗目的。
化疗药物为细胞毒药物,会出现一些毒副作用,最常见的有消化系统反应(如恶心、呕吐、腹泻、便秘)和脱发等。
说给孩子化疗不心疼是假的,她还那么小,但事到如今,能够活着就好,鑫杰妈妈这么安慰自己。
化疗的过程很痛苦,吃不下、睡不好、炎症反应、呕吐等化疗的副作用对一个6岁的孩子来说还是太难了,一次化疗结束之后,小鑫杰哭着对妈妈说:
「妈带我回家吧,我不治了,你们也别花钱了,太难受了!」
妈妈听到这些话也崩溃了,坚持到现在,她心里也承受了巨大的压力,她对鑫杰说「鑫杰你别闹了,你要是不治了,妈妈就抱着你从这十五楼跳下去,你不活,我也不活了。」
母女俩一起在病房里痛哭,走到这一步,无论是放弃还是坚持,都极其艰难。
尽管经受了极大的痛苦,鑫杰术前的两次化疗非常有效。不到两个月,肿瘤从之前的12厘米多缩小到一个鸭蛋那么大。
9月初,王主任给鑫杰进行了手术,让小鑫杰陷入昏迷的肿瘤,还有部分肝脏和胆囊都被切除了。将近7个小时的等待后,王主任的一句「挺好的」,终于让鑫杰妈妈稍稍松了一口气。
手术之后还要再进行7次化疗,是为了彻底清除肿瘤细胞并巩固治疗。尽管每次化疗还是会让鑫杰难受,但她的状态开始一次次的变好,病房里也渐渐多了一些欢乐。
在这大半年里,对于鑫杰一家来说都很艰难,妈妈和孩子在前线和肿瘤抗争,爸爸在店铺努力工作为治疗提供经济支持,家中老人也尽力照顾好鑫杰的弟弟,让妈妈没有后顾之忧。
秋去冬来,春天终于不再遥远,年的春节过后,鑫杰结束了第9次化疗,各项指标终于恢复正常。
至此,鑫杰一家的抗癌战争总算能够宣告胜利了。
04
再次穿上舞鞋
是战胜病魔的最大动力
刚生病的时候,小鑫杰经常会问妈妈什么时候可以回去上舞蹈课,后来到了医院,一向活泼的鑫杰就变得沉默起来了,妈妈知道,医院里的孩子们都没有头发眉毛,害怕了。
因为化疗,鑫杰也成了小光头,医院里。
离开了心爱的拉丁舞,再加上严重的化疗反应,情绪非常低落。
幸好,拉丁舞学校的高老师带了一双漂亮的舞鞋来看望鑫杰,并且承诺鑫杰,病好了就带她去比赛。
这成为了她坚持下去的重要动力。在治疗的间歇,只要她还有精神,就会拿起手机看老师的跳舞视频,实在难受了,就穿上老师送的舞鞋在病房里走走,再加上母女俩的互相打气,互相扶持才熬过了在病房里的日日夜夜。
结疗后的恢复期,没有眉毛、睫毛和头发的鑫杰一度非常沮丧,觉得自己像个小怪兽,不愿意出门,甚至连最心爱的舞蹈课也不想去,觉得自己落下了好多课跟不上了,两次进教室都哭着出来。
高老师对她说「鑫杰,擦干眼泪,什么也不要想,穿上舞蹈鞋,进去就跳舞!」
还告诉她世界冠军乔安娜也是短发,来鼓励她。
「你病好了就和正常孩子一样,头发会长出来,功课也会追上来,多出门参加活动,找回自信,自己努力就一定能成功。」
再次穿上舞鞋,迈出舞步,鑫杰就再也无法停下。即使是在恢复期,她也没有缺过一次课,并用很短的时间就赶上了进度,甚至成为舞蹈学校里跳的最好的孩子之一,还参加了很多比赛,拿了不少奖。
年春节前,鑫杰结疗回家,高老师真的遵守了承诺,给她买了假发,带着她参加了塘沽电视台的一个春节晚会,上台演出。
小鑫杰终于重新站上舞台,每一次随着音乐的律动都分外有力,鲜艳的裙子摆动出张扬的力量,就好像她顽强的生命力一样。
小鑫杰在家练舞时,妈妈拍摄了一些小视频,传到快手等视频平台上,得到了很多掌声和赞美。
小鑫杰变得越来越自信,完全看不出是生过一场大病的孩子。
知道感恩,她对妈妈许下愿望,希望自己以后成为一个跳舞很棒的医生。
她最感谢的人还是妈妈,今年母亲节那天的一次比赛,鑫杰拿了第三名,有一次现场连麦的机会让她对妈妈说两句话,已经有小大人模样的鑫杰说的话让妈妈在现场泣不成声:
刚开始给我这个任务的时候,我本来想百度点词儿套上给我妈念一遍得了,但是想想有点儿太对不起我妈,那我就自己说吧。
在很小的时候,我生了一场很严重的病,好多大夫都说我治不了,没什么希望了,让我妈放弃治疗,只有我妈一直坚持不放弃我,才救了我,我活下来了。
我觉得我妈是超人,有她在我什么都不怕!
我想对我妈妈说:妈,我快点长大,你慢点老,等我长大了,换我保护你。
05
后记
据不完全统计,中国每年新增儿童癌症患者约4万名,平均每1万个儿童中,就会有1.5个肿瘤患儿。
天津市医院副院长赵强是儿童癌症治疗的权威之一,在他看来,成人癌症扩散后基本没法治愈,但儿童对化疗药十分敏感,相当一部分在癌症扩散后仍能治愈。
遗憾的是,这一理念被知晓的程度极低。
重视孩子的体检,早发现、早治疗。
向日葵儿童内容总监、美国迈阿密大学生物学博士:严青,为家长朋友们录制的tips:《如何早发现儿童肿瘤》
即使孩子确诊肿瘤,也不要放弃,调整心态、配合治疗。
作者:小梁、向日葵儿童Stella
策划:皮卡